有救了！公安县那个“蝴蝶结症”女孩有药了……
发布时间:2020-05-09 | 发布者： 东东工作室 | 浏览次数： 次公安县闸口镇8岁女孩开心患有罕见病结节性硬化症(TSC)。
结节性硬化症，患者脸上多以鼻子为中心向鼻翼两边以蝴蝶形状长出结节点，因此得名“蝴蝶结症”。
疫情期间，封城封路，交通不便，便宜药买不到、昂贵药吃不消。这些都让开心日常服药变得困难重重。如果没有药，开心会陷入持续癫痫的状态，呼吸困难，抢救不及时会有生命危险。
3月10号下午，长江医药集团和闸口镇有关负责人一道，为患罕见病结节性硬化症(TSC，俗称“蝴蝶结症”)的小女孩开心送药上门。面对送上门的救命药，开心的妈妈余鸢哽咽表示：“没想到我们小老百姓也能得到这么多社会人士的关心，带来救命药，非常的感谢！”
“2.29”国际罕见病日，南方都市报联合腾讯新闻推出“孤岛救援”系列故事，对开心的药品短缺困境进行了关注和报道。开心从10个月大就被诊断患有结节性硬化症、难治性癫痫、先心病、孤独症。现在8岁的她仍生活不能自理、无法与外界交流。说起这些余鸢强忍泪水，语气里满是酸楚。
罕见病患病人群少、市场需求小，针对性治疗药品难找更难买。开心服用的药品中有一种名为“喜保宁”，在境内既没有生产厂家，也没有正规渠道销售。“以前想办法在香港买，价格太贵了，一盒一千多只能吃半个月。后来有病友群共享了土耳其代购渠道，便宜很多。”余鸢简述了开心八年的求药路，里面有多少艰难曲折，我们不得而知。
“我们也不想成为社会的负担，一直努力工作积极给她治疗，现在真的是没有办法了”。因为疫情管控和交通管制，家住公安县闸口镇农村的开心从3月开始药品变得紧张，且求药无门。
闸口镇党委书记黄道俭在得知消息后在朋友圈发起爱心接力，得到了公安县各界的响应。公安县医保局第一时间积极响应，利用机关职能优势，广泛联系医药行业的爱心企业，最终通过长江医药集团，辗转经过多道关口，历时三天从香港购回开心急需的“喜保宁”两盒，当天组织用爱心捐赠的形式送至开心家中。这次爱心捐赠还为开心一家送去两盒医用口罩，帮助他们在疫情特殊时期能做好防护。
病魔无情，人间有爱。目前，通过社会爱心人士、爱心企业的真情帮扶，开心的药品得到补充，足够她三个月的用药保障。
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