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　　千余位罕见病患儿家属联名求助

　　#千余位罕见病患儿家属联名求助#孩子得了难以治愈的病，这对父母而言是最痛心的事，为了孩子大多数父母哪怕砸锅卖铁都想换来孩子的健康，此前一位妈妈给患上罕见病孩子代购的药物却是违法的，除了她还有很多位孩子的母亲也购买了这一药物，他们只是想着可以让孩子减少缓解病情发作，如今这一药物再无购买方式，他们的希望该寄托在哪里呢?

　　据报道，融易资讯网（www.ironge.com.cn）消息 ，此前，河南一位患儿家属因为儿子患“婴儿癫痫伴游走性局灶性发作”，从病友处购买氯巴占，以涉嫌走私贩卖毒品罪遭带到了警察局。

　　其中一名患儿家属表示“最近因为缺药，我们在3天内汇集了1490名家长，15小时内获得了1042人的实名签字，我们希望通过实名联合向全社会发出求助的方式，求大家帮帮我们的孩子。”“我们愿意合法买药、接受监管，实际上每一个患儿家长，都不愿意冒着违法犯罪的风险去获取这些救命药。”

　　目前初步统计有1600多位患儿需要服用氯巴占药物，其中大部分患儿已经面临断药风险。

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